Mari Carmen, hasta Juan Manuel'in ablasıdır ve eşiyle birlikte kardeşine bakmaktadır. Şubat 2020'de kendisine ALS teşhisi konuldu ve o zamandan beri Juan Manuel'in yaşadığı İspanya'da henüz onaylanmamış olan Ketas 'ıIbudilast) içeren bir klinik çalışmayı takip etti.

Mislav'a 2018 yılında bir tür beyin tümörü olan Grade II astrositom teşhisi kondu ve Hırvatistan'da onaylanmamış olan Fycompa tedavisini elde etmek için Hırvat sağlık sistemi ile mücadele etti. TheSocialMedwork ilaca erişmesine yardımcı oldu ve artık sahip olmadığımız için mutlu olduğumuz hastalardan biri: tedavi gördüğü hastane Fycompa 'nın kendisine ücretsiz olarak ithal edilmesini ve tedavisini onayladı.

Marcus'a 2016 yılında amiyotrofik lateral skleroz (ALS) teşhisi kondu. Son dört yıldır, yeterince finanse edilmeyen bu hastalık ve bir tedavi bulma yolu hakkında farkındalık yaratmaya kendini adamıştır.

Ben şanslıyım. İlk MND semptomlarından bu yana 4 yıl geçti, sadece sesim etkilendi.

Teşhisten iki buçuk yıl sonra David, MND için etiket dışı uygulaması olan bir ilaç buldu.

Primer biliyer kolanjit hastalığıyla geçen 40 yılın ardından Fiona'nın annesi, kızının adanmışlığı ve karaciğer nakli sayesinde hâlâ hayatta.

3 yıl ALS ile yaşadıktan sonra Marc dünyanın öbür ucunda yeni bir ilaç buldu. 

Mark ve ailesi gözyaşları, kahkahalar ve umutla ALS hastalığıyla başa çıkmak için kendi yollarını bulurlar.

Sadece 6 ay önce ALS teşhisi konan Peter, hastalığını tedavi etmek için daha fazla seçenek bulmak amacıyla akıntıya karşı kürek çekti.

ALS ile geçen 4 yılın ardından hala yürüyor ve konuşuyor: Bakr'ın BAE'de nadir görülen bir hastalıkla yaşama deneyimini, farkındalık yaratma hedefini ilerletmek ve diğer ALS hastalarıyla bağlantı kurmak için paylaşıyoruz.

Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle meslektaşımız Sera, babasının Çoklu Sistem Atrofisi (MSA) ile mücadelesine ilişkin hikâyesini paylaşıyor. 

Teresa'nın kocasına ALS teşhisi kondu. Onun bakıcısı olarak 11 yıl geçirdi ve deneyimlerini anlatıyor.

Alexandra, yeni migren tedavisi erenumab 'ınAimovig) klinik denemesinde yer alacak kadar şanslıydı ancak TheSocialMedwork'ü bulana kadar ilaca erişemedi.

Bu, TheSocialMedwork'ün bir müşterisi olan ve kendi teşhisinin ardından Bosna'da amiyotrofik lateral skleroz (ALS) konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmayı hayatının bir parçası haline getiren Zoran'ın kişisel hikayesidir.

"Radyoda migren için ( Aimovig olacak madde için) yeni bir klinik araştırmayı tesadüfen duydum ve doktor hastaları uygun aday olup olmadıklarını görmek için kendisine yazmaya teşvik etti. Ben de yazdım ve beni denemeye kabul ettiler. Bu deneme 18 ay sürecekti."

Kronik migreni olan Michel, işe yarayan bir tedavi arayışındaki deneyimlerini ve diğer migren hastalarına tavsiyelerini paylaşıyor. Görsel: stok - Michel adının gizli kalmasını istiyor.  

Abdur'a 2016 yılında ALS teşhisi kondu. Amcası Jamashaid, hikayesini ve Radicut 'unedaravone) Abdur'un ALS ile daha iyi yaşamasına nasıl yardımcı olduğunu paylaşıyor.

Emekli olmadan önce pratisyen hekim olan babam, nöroloğun resmi raporunu duyduğumuzda benimle birlikteydi. Daha sonra arabada otururken, hem oğlunun hem de kızının multipl skleroz hastası olduğu gerçeğini sindirmek zorunda kaldı.

Arkadaşımı arıyordum, Çernobil nükleer istasyon kazasının giderilmesinde çalıştığı için motor nöron hastalığı (amiyotrofik lateral skleroz - ALS olarak da bilinir) var.

ABD Gıda ve İlaç Dairesi Mayıs 2017'de ALS tedavisi için yeni bir ilacın onaylandığını duyurduğunda babam ve ben çok heyecanlandık.

Bernard başarılı bir girişimci. Uzun boylu, iyi giyimli, tuzlu ve biberli saçları ve alaycı bir sırıtışı var. Ailesini sever ve golf fanatiğidir.

 Abigail'e baş ve boyun kanseri teşhisi kondu. Hemen çeşitli kemoterapi yöntemleri denedi ancak başarısız olmaya devam ettiler.

Hein Jamboers'a 2009 yılında melanom teşhisi konmuştur.

Temmuz 2013'te, Garmt van Soest bir haftalık uçurtma sörfü tatilinden eve döndüğünde, iş yerinde yeni projelere başlamaya ve en iyi arkadaşlarından biri olan Paul için bir düğün konuşması hazırlamaya hazırdı.

Mart 2014'te, 39 yaşındayken Mirjam'a B hücreli non-Hodgkin lenfoma (hızlı büyüyen agresif bir kanser) teşhisi kondu.